World Autism Awareness Day

Vandaag is het World Autism Awareness Day. 
Een dag waarop autisme in de schijnwerpers staat.
Een dag die bedoeld is om meer bewustzijn te creëren rond autisme,
zodat mensen met autisme en hun omgeving beter begrepen worden
en meer levenskwaliteit kunnen ervaren. 

Vandaag is het World Autism Awareness Day.
Ik kan me geen betere dag om uit de kast te komen voorstellen dan vandaag.
Want ja, ook ik heb autisme. 

Het ging zo. 

Ergens een jaar geleden liet mijn psycholoog vallen ‘dat ik wel eens autistisch zou kunnen zijn’. 
Ik, autistisch? Dat kan niet waar zijn, dacht ik meteen. Ik heb toch gevoelens (heel veel zelfs!), ik ben toch empatisch (heel erg zelfs!), ik heb toch vrienden (ok, niet heeeel veel :-), maar wel genoeg).
Verbouwereerd keek ik haar aan.
‘Ja,’ zei ze, ‘Je bent een vrouw en je bent goed begaafd, daar kom je vaak een heel eind mee om het verborgen te houden, zelfs voor jezelf.’ 
Ze kreeg nog gelijk ook. 
Een half jaar later was ik 38 jaar en kreeg ik de officiele diagnose van autisme, 
een ontwikkelings’stoornis’, die al van in de vroege kindertijd aanwezig is.

Hoe kan dat nu, vroeg ik me af?
Hoe kan het nu dat ik in de verste verte niet vermoedde dat ik autisme heb?
En dat terwijl ik zelf psycholoog ben? Terwijl ik stage deed op de autismeraadpleging en me daar op geen enkel moment de vraag heb gesteld of ik ook autisme zou kunnen hebben?
Hoe kan het dat mijn ouders, mijn leerkrachten het niet hebben gemerkt toen ik kind was? 
Hoe kan het dat ook mijn vorige coach en therapeut hier nooit aan heeft gedacht?

Dat het kan, is een feit.
En het wordt me stilaan ook meer duidelijk hoe het kan.

Het kan doordat ik van jongs af aanvoelde dat ik anders was en ben gaan ‘masken’. Dat wil zeggen dat je je autistische kenmerken (onbewust) gaat verhullen waardoor je minder/niet te onderscheiden bent van neurotypische personen (dat is de term die gebruikt wordt voor personen zonder autisme). 
En het kan doordat ik (zoals zovelen) niet binnen het stereotiepe heersende beeld van autisme pas. Ik lijk niet op Rainman (dat denk ik toch, want ik heb deze film nooit gezien). En ik ben geen jongen, heb nooit auto’s opgelijnd, met mijn handen geflapperd of alsmaar doorgepraat over de ruimte of dinosaurussen. 
Ik schets het hier wel heel stereotiep, maar dat was toch zo ongeveer het beeld dat ik van autisme had vooraleer ik me er echt in verdiepte. 

En ik merk dat ik hier niet alleen mee ben.
Mijn inziens denken we met z’n allen nog zo verkeerd over autisme.

Het heersende negatieve en stereotiepe beeld over autisme brengt lijden met zich mee voor alle mensen met autisme, simpelweg omdat ze hierdoor niet gezien en gewaardeerd worden in wie ze zijn.
Het zorgt er ook voor dat mensen (zoals ik) die niet aan het stereotiepe beeld beantwoorden niet of pas laat gediagnosticeerd worden. 

Of het dan zo erg is, om laat (of misschien zelfs helemaal niet) gediagnosticeerd te worden?

Als een diagnose met zich meebrengt dat je ‘gebrandmerkt’ of ‘in een hokje geplaatst wordt’, is het dat natuurlijk niet en ben je beter af zonder diagnose. 

Maar als we uitgaan van het geval waarin een diagnose helpend ingezet wordt – waarbij je nog steeds als mens, als een volwaardig persoon, gezien en benaderd wordt – dan heeft het volgens mij veel voordelen. 
Een diagnose die klopt, zorgt ervoor dat je jezelf beter begrijpt.
Hierdoor hoef je geen (of toch minder) energie meer te verspillen in eindeloos tobben over ‘dat vage gevoel van anders zijn’.
Het zorgt er ook voor dat het makkelijker wordt om keuzes te maken die echt bij je passen in de plaats van hetzelfde pad (en tempo) te blijven proberen gaan als de mensen om je heen (het ideale recept om uitgeput of burn-out te raken).
Een diagnose die klopt, versterkt bovendien het gevoel van verbondenheid met jezelf waardoor je gelukkiger wordt (zoals Elise Cordaro van het boek, auteur van het boek ‘Anders kan ook’ hier ook beschrijft). 

Dat het negatieve en stereotiepe beeld rond autisme bijgesteld wordt, is niet alleen belangrijk voor mensen met autisme zelf, maar ook voor onze wereld als geheel. 
Mensen met autisme hebben al bewezen grootse bijdragen te kunnen leveren aan de mensheid. Ondanks of misschien wel dankzij hun autisme, want die brengt vaak een unieke manier van zijn en denken met zich mee. Denk hierbij aan Einstein, Temple Grandin, Newton, Mozart, Greta Thunberg,…. 

Natuurlijk is het niet zo dat elke persoon met autisme over speciale gaven beschikt en beroemd wordt met wat hij hiermee realiseert.
Maar het is wel zo dat elk mens, en dus ook elk persoon met autisme, een bijdrage kan (en wil!) leveren aan zijn omgeving en de wereld, op zijn manier en op zijn maat. 
Onder andere door het negatieve en stereotiepe beeld kunnen mensen met autisme vaak hun plek niet vinden waardoor hun bijdrage, hun talenten en krachten jammergenoeg (deels) verloren gaan.

Vandaag, op World Autism Awareness Day, wil ik mijn steentje bijdragen aan het bijstellen van dit beeld. 
Dit door mijn top drie te delen van ‘zaken waarvan ik wilde dat alle mensen ze wisten over autisme’

1. Wat autisme niet is

Autisme is niet de onmogelijkheid tot voelen,
tot empathie,
tot het aangaan van relaties. 
Niet het niet willen of nodig hebben van relatie.
Niet. 

We zijn dus geen ‘soort robots zonder gevoelens’.
Veel mensen met autisme, waaronder ook mezelf, ervaren net vaak heel veel emoties en empathie. In combinatie met het hebben van een gevoelig zenuwstelsel (zie 2.) leidt dit gemakkelijk tot overspoeling. Hierdoor kunnen we wel moeilijkheden ervaren om empathie uit te drukken, emoties te reguleren of de prikkels die relaties meebrengen goed te verwerken. 

2. Een gevoelig zenuwstelsel

Autisme heeft een neurobiologische oorzaak. Er is sprake van een over- en onderconnectiviteit tussen hersengebieden wat leidt tot een andere manier van informatieverwerking. Het is dus geen psychisch probleem. Wel ontwikkelen mensen met autisme vaak bijkomende psychische problemen (zoals bv. angsten, depressie, eetstoornissen, burn-out,…). Dit doordat ze in hun leven meer te maken krijgen met ervaringen van onbegrip en afwijzing, of doordat ze in een omgeving leven die niet aangepast is aan wat ze nodig hebben. Maar het is dus (gelukkig maar) perfect mogelijk om autistisch te zijn en tegelijk psychisch gezond.

De over- en onderconnectiviteit tussen hersengebieden brengt een gevoelig zenuwstelsel met zich mee. 
Barry M. Prizant beschrijft het als volgt: ‘door de manier waarop hun brein werkt, zijn mensen met autisme ongewoon gevoelig voor de fysiologische en emotionele uitdagingen van het leven van alledag. Ze ervaren meer gevoelens van ongemak, angst, en verwarring dan anderen. Ze zijn sneller gedysreguleerd en hebben ook meer moeite om hier terug van herstellen’.
Vanuit deze dysregulatie ontstaat dan zogezegd ‘typisch autistisch gedrag’.
Bijvoorbeeld, sommige mensen met autisme maken weinig of geen oogcontact maken omdat dit te veel prikkels met zich meebrengt en daardoor dysregulerend werkt.
Of, sommige mensen met autisme houden nogal stevig vast aan een bepaalde structuur en houden niet van verandering. Deze structuur helpt om goed gereguleerd te blijven in een wereld die vaak overweldigend en beangstigend aanvoelt.

Door het zogezegde ‘autistische gedrag’ zo te kaderen wordt het ineens veel begrijpelijker. Alle mensen hebben nood aan een goede regulatie en streven hiernaar en stellen bepaald gedrag om dit te bereiken. Doordat mensen met autisme sneller gedysreguleerd zijn en hier moeilijker van herstellen, moeten ze (zeker in onze samenleving) meer zo’n gedrag stellen om goed gereguleerd te zijn en te blijven.

3. We zijn niet ‘gestoord’, alleen (een beetje) anders.  

Mensen met autisme willen af van het idee ‘dat er iets mis met hen is’ en dat ze ‘veranderd’ of ‘genezen’ moeten worden. Ze willen dat het niet langer als ‘een stoornis’ bekeken wordt, maar als ‘een andere manier van in de wereld te staan’, gelijkwaardig aan en aanvullend op de neurotypische manier. Hier kan ook ik me helemaal in vinden.

Maar begrijp me niet verkeerd: leven met autisme is vaak moeilijk.
Hoe moeilijk, hangt af van verschillende factoren (bv. je omgeving, van je andere persoonlijkheidskenmerken, je levenservaringen,…). Sommige mensen met autisme zullen nooit zelfstandig kunnen leven. Anderen leiden van buitenaf bekeken ‘een gewoon leven’ en hebben bijvoorbeeld een carrière hebben en/of een gezin. Maar allemaal worstelen we, in meer of mindere mate, met de uitdagingen die autisme meebrengt, of het nu aan ons te zien is of niet.

Nog een weetje: veel mensen met autisme vinden het niet erg om autistisch te zijn en willen niet per se van hun autisme af. Dit terwijl veel wetenschappelijk onderzoek wel gericht is op het vinden van oorzaken van autisme in de hoop het te kunnen voorkomen en behandelen. Daarom ook de vraag van personen met autisme om dit onderzoek meer te richten naar wat we nodig hebben en wat er in de weg staat om aan levenskwaliteit te kunnen winnen (in Vlaanderen zet vzw LAVA zich hiervoor in).

Wat willen we dan wel als we niet ‘genezen’ willen worden?
We willen meer aanvaard en gewaardeerd worden zoals we zijn, zodat we ons niet meer gedwongen voelen om ons anders-zijn te verbergen.
We willen meer en betere aanpassingen in het onderwijs, op het vlak van werk en studie, in de gezondheidszorg,… zodat we kunnen winnen aan levenskwaliteit en kunnen groeien als mens. Want ja, autisme is niet te ‘genezen’, maar ook wij kunnen groeien en leren om beter met onze uitdagingen en moeilijkheden om te gaan, net als iedereen. Hiervoor zijn aanpassingen nodig die afgestemd zijn op wie wij zijn als uniek persoon (en niet op het stereotiep beeld over autisme).
Kortom, we willen gezien en behandeld worden als gelijkwaardig mens met onze unieke persoonlijkheid. We willen erbij horen en een plek hebben in de samenleving, helemaal zoals we zijn.

Zo, dat was mijn top 3!

Dan zou ik vandaag alleen nog willen klinken
samen met jou, via deze tekst.
Klinken op het autistische brein.
Op de rijkdom en de schoonheid ervan.
Op de waarde. De kracht.
Tsjing Tsjing!!

Photo by Kate Hliznitsova on Unsplash

PS Wil je nog meer mythes rond autisme doorbreken? Dan is dit filmpje een aanrader. Net als dit filmpje.




Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *