Over neurodiversiteit

Mijn diagnose van autisme bracht me op het spoor van het begrip neurodiversiteit. Omdat dit me een interessante en waardevolle benadering leek, heb ik me er verder in verdiept.
In deze blog lees je meer over wat neurodiversiteit inhoudt en hoe het van belang is voor autisme (en andere ‘stoornissen’ zoals ADHD, dyslexie, dyscalculie,…).

Neurodiversiteit in een notendop

In een notendop gaat het er in het neurodiversiteitsparadigma over…
… dat ieder brein anders is. 
… dat er groepen mensen zijn die fundamenteel afwijken van de norm op vlak van neurocognitief functioneren (zoals bv. mensen met autisme).
… dat afwijken van de norm niet wil zeggen ‘dat er iets mis met je is’ of ‘dat je een stoornis hebt’
…. dat groepen mensen die fundamenteel afwijken op neurocognitief vlak met gelijkaardige vooroordelen en discriminatie te maken krijgen als andere minderheidsgroepen (bv. etniciteit of gender)
… dat er een beweging bestaat waarbinnen mensen ijveren voor gelijke rechten en volledige maatschappelijke inclusie van neurodivergente personen

Neurodiversiteit in een sinaasappelschil

Hieronder geef ik een gedetailleerdere uiteenzetting over wat neurodiversiteit precies inhoudt. Hiervoor heb ik me gebaseerd op dit artikel van Dr. Nick Walker.

Ontstaan
De term neurodiversiteit werd voor het eerst gebruikt door de Australische Judy Singer in 1988. Door een artikel van Harvey Blume in het tijdschrift The Atlantic werd het in 1998 opgepikt en verspreid door de autistische community.

Neurodiversiteit, wat is dat voor een beest?
Neurodiversiteit is het biologische feit dat er diversiteit bestaat in de menselijke hersenen en bijgevolg in ons denken. Het verwijst naar de oneindige variatie in neurocognitief functioneren binnen onze soort.
Een beetje vergelijkbaar met biodiversiteit dus, die verwijst naar de grote verscheidenheid aan dieren, planten, habitats die er bestaat en naar de genetische variatie binnen soorten.

Neurodiversiteit is een kenmerk van een groep (niet van een individu). Een groep is neurodivers wanneer één of meerdere leden van de groep substantieel verschillen van elkaar op het vlak van neurocognitief functioneren. 

En wat is neurodivergent?
Iemand die afwijkt van de dominante maatschappelijke normen op het vlak van neurocognitief functioneren, is neurodivergent. Het is een brede term, een verzamelnaam voor verschillende manieren waarop je neurocognitief kan afwijken van de norm. Dit kan aangeboren of genetisch zijn,  zoals bijvoorbeeld bij autisme, ADHD, dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, hoogbegaafdheid,…  Het kan ook verworven zijn tijdens je leven, zoals bij trauma of na drugsgebruik.
Sommige mensen wijken op verschillende manieren af van de dominante maatschappelijke normen, bijvoorbeeld, iemand met autisme en hoogbegaafdheid die ook trauma meemaakte. Deze persoon is ‘multiply neurodivergent‘. 

In de minderheid?
De term ‘neurominority‘ verwijst naar een populatie van neurodivergente personen
1) die op eenzelfde manier neurodivergent zijn
2) waarbij de afwijkende vorm van neurocognitief functioneren aangeboren is en invloed heeft op hun psyche, persoonlijkheid en de manier waarop ze zich verhouden tot de wereld
3) die te maken krijgen met een bepaalde mate van vooroordelen, onbegrip, discriminatie en/of onderdrukking (deze wordt vaak gefaciliteerd doordat het neurocognitief functioneren als medische pathologie geclassificeerd wordt)
Voorbeelden hiervoor zijn autistische of dyslectische personen. 

Actie! Het neurodiversiteitsparadigma en de neurodiversiteitsbeweging
Op basis van bovenstaande inzichten ontstond het neurodiversiteitsparadigma, voornamelijk vanuit de autistische community. Het neurodiversiteitsparadigma is een specifiek perspectief op neurodiversiteit met de volgende fundamentele principes:
1) Neurodiversiteit wordt er bekeken als een natuurlijke en waardevolle vorm van menselijke diversiteit
2) Net als dat er geen ‘normale’ of ‘juiste’ etniciteit, gender of cultuur bestaat, bestaat er ook geen ‘normaal’ of ‘gezond’ type hersenen of verstand, of een ‘juiste’ stijl van neurocognitief functioneren. Uitgaan van dat er wel een normaal of gezond type hersenen bestaat, is niet bevorderlijk voor een gezonde samenleving of voor het welbevinden van mensen. Wanneer diversiteit omarmd wordt, is het een bron van creativiteit.
3) Het neurodiversiteitsparadigma verwerpt het pathologizeren van vormen van neurodivergent-zijn.

Vanuit het neurodiversiteitsparadigma is  de neurodiversiteitsbeweging gegroeid. Deze ijvert voor gelijke rechten en volledige maatschappelijke inclusie van neurodivergente personen. Zij strijdt voor het stoppen van het pathologizeren van vormen van neurodivergentie. Volgens deze beweging heeft de classificatie van neurodiversiteit (zoals autisme, ADHD, dyslexie, bipolariteit) als medische/psychiatrische pathologie geen deugdelijke wetenschappelijke basis. Diagnoses zeggen daarom alleen iets over de culturele vooroordelen die er leven en onderdrukken degenen die de diagnoses krijgen.

Wat ik denk over het neurodiversiteitsparadigma?

Hoe langer ik me in autisme verdiep, hoe meer ik ontdek dat het lang niet zo eenduidig is als het op het eerste zicht lijkt.
Ik ontdek hoeveel hoeken en kanten het heeft. Hoeveel verschillende meningen er over bestaan.
En hoe snel je ook mensen tegen de borst kan stoten.
Met andere woorden: ik heb het gevoel me op glad ijs te bevinden 🙂
Toch doe ik een poging om iets te schrijven over hoe ik hiernaar kijk, goed wetende dat dit nog kan evolueren.

Wat ik positief vind aan het neurodiversiteitsparadigma, is gemakkelijk: positief en waarderend kijken naar wie anders is, op welke manier dan ook, ligt me nauw aan het hart.
Net als het tegengaan van discriminatie en het opkomen voor gelijke rechten en inclusie in de samenleving.
Het gaat om kijken naar wie iemand echt is, voorbij aan uiterlijkheden of dingen die je misschien niet begrijpt.
Het gaat om kijken naar wat iemand nodig heeft om voluit te kunnen ontwikkelen en groeien.
Om aan de wereld te kunnen geven wat hij in zich draagt, uniek en complementair.

“In de plaats van ASS als een stoornis te beschouwen, zouden we het als een vorm van neurodiversiteit moeten waarderen. Hier ligt nog een grote maatschappelijke uitdaging, volgens mij. Al moeten we tegelijk aandacht hebben voor de grote verschillen tussen mensen op het autismespectrum en voor de moeilijkheden die ze in het dagelijks leven kunnen ervaren.”
Prof. Ilse Noens

Wel vraag ik me af of de diagnose autisme hiervoor moet verdwijnen.
Een diagnose kan volgens mij best handig zijn. Net als bijvoorbeeld een diagnose van ‘diabetes’ helpend is om de juiste zorg en hulp te krijgen, brengt ook de diagnose van autisme volgens mij voordelen met zich mee.
1) Via de diagnose vind je toegang tot informatie over autisme en kan je ook gemakkelijker contact leggen met andere mensen met autisme . Dit heeft mij geholpen om mezelf beter te begrijpen. Na me zo vaak ‘anders’ te hebben gevoeld, was het fijn om herkenning te vinden bij anderen die op een soortgelijke manier leven en denken, die met soortgelijke zaken worstelen.
2) Ook voor ouders, leerkrachten, opvoeders, partners,… is toegang tot informatie over autisme waardevol en belangrijk. Zo kunnen ook zij degene met autisme beter begrijpen en begeleiden.
Natuurlijk op voorwaarde dat de informatie die gelezen wordt juist en voldoende genuanceerd is.
En op voorwaarde dat degene met autisme als individu bekeken wordt en men er niet vanuit gaat dat alles wat men over autisme las ook op deze unieke persoon van toepassing is. En dat er bijvoorbeeld geen deuren worden gesloten gewoon ‘omdat iemand autisme heeft’ (bv. naar studie- of beroepskeuze toe).
3) Een diagnose zorgt er ook voor dat er gemakkelijker verder onderzoek naar kan gebeuren. Dit is zeker waardevol wanneer dit onderzoek zich richt op wat de levenskwaliteit van mensen met autisme kan verbeteren (ipv op het zoeken naar de oorzaken van autisme om het te proberen verhelpen).

Op dit moment ervaar ik de diagnose zelf niet als een probleem.
Maar wel, het onbegrip dat je kan ervaren wanneer je anders bent, je je anders gedraagt, je anders denkt, je anders naar de dingen en de wereld kijkt.

‘Stigma is the real source of pain for autistic and autistic individuals,
especially those of us whose autistic qualities are not pervasive, perhaps barely visible.’
Gordon Gates, Uit: ‘Trauma, stigma an autism: developing resilience and loosening the grip of shame’


Dit onbegrip heb ik ook al gevoeld voor mijn diagnose, voor ikzelf of iemand anders nog maar vermoedde dat ik autisme heb. Het zit vaak in hele kleine en subtiele zaken. Maar als je er dagelijks mee te maken krijgt, telt het wel op.

Hier een voorbeeld uit mijn schoolcarrière:

Vroeger op mijn middelbare school was het de gewoonte van heel wat leerkrachten om leerlingen onverwachts te laten antwoorden in de klas.
Sommigen gebruikten hiervoor ‘het namendoosje’. Wat gruwelde ik hiervan. Het koude zweet brak me al uit van zodra ze er nog maar naar keken. Wat mij betreft was het een echt marteltuig.
Want, als ik onverwachts en ook nog meteen moest antwoorden, kon ik geen woord uitbrengen. Zeker op vragen waarop je je eigen mening moest geven: Ik kon zo snel geen mening vormen en ook nog verwoorden. Ik zat daar met mijn mond vol tanden, kreeg negatieve commentaar, wat mijn angst deed toenemen én de kans dat ik ook de volgende keer met mijn mond vol tanden zou zitten (ah ja, want met ‘een bang brein’ kan je al helemaal niet goed en snel nadenken).
Toen dacht ik dat het aan mij lag. Dat de leerkrachten gelijk hadden om me hier elke keer weer aan te onderwerpen. En ik schaamde me. Omdat ik dit niet kon. En hoe langer hoe meer, gewoon om wie ik was.
Nu kijk ik er anders naar, mede dankzij het neurodiversiteitsparadigma.

Nu weet ik dat ik door mijn autisme een tragere verwerkingssnelheid heb en gewoon meer tijd nodig heb om informatie te verwerken en mijn mening te vormen.
Nu weet ik ook dat ik bovendien een conceptueel of ‘rond denker’ ben (ik vond dit filmpje hierover heeel herkenbaar), wat het ook nog eens moeilijk maakt om mijn mening (die uit een beeld bestaat) om te zetten in woorden, in een lineair verhaal (schriftelijk heb ik daar geen problemen mee en doe ik dit zelfs graag, maar mondeling kost me dit veel moeite).
Nu vind ik het jammer dat er in mijn middelbare school niet meer aandacht was voor neurodivergente leerlingen. We werden in mijn ogen behandeld als ‘eenheidsworst’. Er werd niet dieper gekeken naar waarom het voor mij zo moeilijk was om onverwachtse vragen te beantwoorden. Ik werd alleen maar voor schut gezet. Telkens weer. Zes jaar lang.
In de plaats van schaamte voel ik er nu eerder kwaadheid bij. Een weten ‘dat het niet mijn schuld was’ en ‘dat ik er niets aan kon doen’. Ik kan compassievol naar mezelf kijken en zien wat ik nodig had: in de eerste plaats vriendelijkheid en begrip. En daarnaast ook aanpassingen die tegemoet kwamen aan mijn manier van denken, in de vorm van: meer tijd om te antwoorden, de mogelijkheid om een visueel of geschreven antwoord te geven (ipv verbaal mondeling),…

Dat de diagnose autisme wat mij betreft mag blijven bestaan, wil niet zeggen dat ik me goed voel bij de manier waarop ze momenteel beschreven staat in de DSM-V. De criteria zijn volledig opgesteld op basis van ‘beperkingen’. Het wordt volledig bekeken vanuit het licht van ‘wat je allemaal niet kan’.
Veel van deze criteria zijn volgens mij eerder gevolgen van het leven met autisme in onze samenleving dan dat ze echt de kern van autisme beschrijven. Zoals in deze blog ook beschreven, volg ik Barry M. Prizant in zijn beschrijving van autisme, namelijk ‘dat mensen met autisme een gevoelig zenuwstelsel hebben waardoor ze sneller gedysreguleerd zijn en hier ook moeilijker van herstellen’. Het zogezegde ‘autistische gedrag’ zijn gewoon pogingen om terug beter gereguleerd te zijn (iets waar elk mens naar streeft maar waar niet iedereen even veel inspanningen voor moet leveren).

Ik vraag me af: zou het niet interessant zijn om ook eens op zoek te gaan naar wat de voordelen van zo’n gevoelig zenuwstelsel kunnen zijn in de plaats van enkel op de beperkingen te focussen?

En ik vraag me ook af: zou het niet mooi zijn als we het anders zijn van de ander wat meer konden aanvaarden,
accepteren,
het proberen te begrijpen in de plaats van direct met een oordeel klaar te staan?
Of ook als we het niet kunnen begrijpen toch niet met een oordeel te komen,
het nog altijd gewoon laten bestaan en te erkennen dat we het niet-begrijpen,
en dat dat ok is, geen bedreiging hoeft te zijn?
En (als ik even heel wild mag dromen) zou het niet mooi zijn als we nog verder konden gaan dan ‘aanvaarden’?
Dat we het ook mooi zouden kunnen vinden,
kunnen waarderen,
graag zien,
vieren?

‘I don’t want autism awareness, at least not by itself.
I want autism understanding, friendship, respect, love and acceptance.’
Jeannette Purkis


En dan heb ik het niet alleen over neurodivergentie, maar over alle vormen van anders zijn.
Ook wie een andere genderidentiteit of etniciteit heeft.
Of wie om wat voor reden dan ook anders is of er anders uitziet.
Hierbij denk ik in het bijzonder ook aan mensen met ‘een breder lichaam’. Pas onlangs leerde ik hoezeer zij te maken krijgen met heel wat discriminatie en vooroordelen. En hoe we het zelfs ook normaal zijn gaan vinden om over anderen hun lichaam en gewicht te oordelen (HAES (Health At Every Size) is een beweging die ijvert voor hun rechten).

Zou het niet mooi zijn?
Mooier dan met dit gedicht van Kahlil Gibran kan ik het niet zeggen.

Mijn vriend,
jij en ik
zullen vreemdelingen blijven
voor het leven.
En voor elkander,
en ieder voor zichzelf.
Tot op de dag dat gij spreken zult
en ik luisteren,
menend,
dat uw stem de mijne is.
En wanneer ik,
voor u staande zal denken,
dat ik in een spiegel kijk.

Kahlil Gibran

PS Voor wie weet dat ik elke vrijdag een bericht post en heeft opgemerkt dat dit me vorige week niet gelukt is: de combinatie van een heel ziek dochtertje en mijn vermoeidheid stak stokken tussen mijn geplande wielen.
Ik wilde trouw blijven aan mijn voornemen om elke week iets te posten en was geneigd om van daaruit door te duwen. Tot ik besefte dat dit allesbehalve compassievol naar mezelf toe was, waar ik in deze blog nog over schreef. Toen was de beslissing snel gemaakt: een weekje overslaan dus.
Blij dat ik er deze week terug ben met een post (en ook dat ons dochtertje intussen genezen is!).

Photo by Robina Weermeijer on Unsplash

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *